עלון קשב ADHD

---

פורום תמיכה באינטרנט - הפרעות קשב ADHD

פורום תמיכה באינטרנט:
הפרעות קשב ADHD
 זיוה דינה 
(נכתב בשנת 2005)

המאמר מבקש להביא את הצרכים שהביאו להקמת פורום תמיכה וירטואלי עבור הורים של ילדים עם הפרעות קשב ורכוז, ואת השיקולים בעיצוב התכנים ותרבות השיח בפורום בניהולה של המחברת.

גיור דפוסי התקשרות לרשת האינטרנט:
עם הקמת רשת האינטרנט, אשר פותחה במקורה לתקשורת נתונים בין מוסדות מחקר, אקדמיה וצבא, עבר חלק גדול של התקשורת הבין-אישית לרשת האינטרנט. הרשת "גיירה" דפוסי התקשרות ויישומים טיפוליים מקובלים מתחומים אחרים והעניקה להם זמינות, נגישות ופתיחות. הפופולריזציה של התקשורת באינטרנט  הבטיחה ייעוץ, תמיכה, התבטאות ומידע "לכל פועל", אולם חשפה אותה לסכנות חדשות.
אחד מן הכלים המגויירים הללו היא קבוצת התמיכה המקוונת שנקראת "קהילה" או "פורום".

 פורום וירטואלי כמרחב נפשי:
במאמרה: "פורום וירטואלי כמרחב נפשי: המקרה של "פורום תמיכה לבני הדור השני והשלישי", מציעה רוני נוה פרישוף לראות בפורום הוירטואלי את המרחב הנפשי שהוגדר על ידי הפסיכואנליטיקאי ד. ויניקוט כ"מרחב הביניים של החוויה". מרחב הביניים פרוש בין הדמיון למציאות, ומאפשר לאדם לגלות את העולם החיצוני ולהשתלב בו בסגנון ובקצב שיתאימו לעצמי שלו. כדי שיתפתח מרחב הביניים, ויניקוט הדגיש את החשיבות של סביבה נענית ומאפשרת, המספקת שקט נפשי לחווייה של "היות"("being") ללא עשייה או הגבה לחדירות מבחוץ. 

האינטרנט בעל פוטנציאל להיות עבור הפרט "מרחב ביניים" פר-אקסלנס. …הוא לא תופעה תוך נפשית, כמובן, אך גם לא שייך למציאות ה"חיצונית" כפי שאנו מכירים אותה, אלא מרחב ביניים. … מרחב מחוסר גבולות פיזיים, גיאוגרפיים או נורמטיביים. מרחב לצאת ולהיכנס מבלי לתת דין וחשבון, לצפות בשקט באחרים או להשתתף, להתבונן או לפעול. מרחב בו אפשר ללבוש ולפשוט זהויות וכך לשחק עם הזהות העצמית ולגלות את "העצמי האמיתי", ללא הקליפות החיצוניות שנערמו וחנקו אותו. מרחב בו אפשר ללבוש גם מסכות של זיוף ושקר, ובתוך כך להתנסות בחוויות של אומניפוטנציה ושליטה מאגית, ובמשך הזמן להתנסות גם בהגמשתן ואף בהסרתן. מרחב בו מתקבלות תגובות שוטפות לזהויות השונות, האמיתיות והשקריות, תגובות מתגמלות ומעשירות, תגובות פוגעות ומבהילות, ובתוך כך, כמו במעבדה דמיונית, אפשר לבנות ולהצמיח זהות אישית.

פורום כקבוצת תמיכה:
ההיבט החברתי של הפורום הוירטואלי מיוצג על ידי עזי ברק ושיבולת לביא בהקדמה למאמרם: "קבוצת תמיכה מקוונת: שיטה חדשה להתערבות ייעוצית", שם מתוארת עזרתה הגדולה של התמיכה החברתית לכושרו של היחיד להתמודד בהצלחה עם קשיים ומצוקות: הצורך בקשרים חברתיים, הידיעה ש"אני לא לבד ולא שונה בקושי שלי", והצורך בהכרה חברתית.

על רקע צרכים אלה צמחו קבוצות התמיכה, המכילות באופן פיזי ופסיכולוגי מספר אנשים עם מצוקה משותפת, הנפגשים באופן קבוע בהנחיית מנחה בעל נסיון, מתחלקים בהתנסויותיהם ומהווים אמצעי למתן ולקבלת תמיכה האחד מחברו.

נעמי רז, בסקירתה "איך הפכה קבוצה למושג פסיכולוגי", מונה את הכוחות המרפאים של הקבוצה באשר היא: הפסיכותרפיסט Irvin D.Yalom, בספרו על טיפול קבוצתי (שיש הקוראים לו "התנך" של הקבוצות) מייחס לכל קבוצה שהיא – גם אם מטרתה איננה טיפול - כוחות מרפאים שנובעים מהמהות של קבוצה. הוא בנה רשימה זו על בסיס מה שאמרו מטופלים שלו. אבל בכל עבודה קבוצתית, גם אם אין בה מטרה טיפולית, מתקיימים האלמנטים הללו, הכוללים:
- למידה בינאישית על העצמי ועל איך לחיות עם אחרים;
- קבלת עצות והדרכה מאחרים;
- מתן ביטוי לרגשות;
- הזדהות, אידיאליזציה או חיקוי של התנהגויות או עמדות;
- למידה על עצמי, הבנת עצמי;
- חוייה של תקווה;
- עזרה לאחר;
- לכידות קבוצתית;
- התפתחות טכניקות של חברות;
- שחזור מתקן של הקבוצה הראשונית.... "
אלה, אם כן, התנאים שהובילו לצמיחתם של פורומי התמיכה הנפשית באינטרנט בכלל, ולצמיחתו של פורום התמיכה להורים של ילדים עם ADHDבפרט.  

פורום התמיכה להורים "הפרעות קשב ADHD":
מאז שנת 2003 יש לי הזכות לנהל פורום חי ותוסס בפורטל "תפוז", הנהנה ממערכת של אלפי פורומים מגוונים. פורומים אלה מצטיינים בפלטפורמה ידידותית ובשירותים נרחבים ביותר לגולשים, תוך ניהול רב שכבתי ופיקוח של הפורטל בנושאים אתיים וחוקיים.

מעבר להנחיות ההנהלה הראשית, פיתח כל מנהל פורום ישיר סגנון ניהולי משלו, בהתאם לאופיו ויכולותיו, בהתאם לנושא הפורום ובהתאם לסוג הגולשים. 

א. זהות הגולשים - אוכלוסיה הקשורה ל-ADHD:
לפורום מגיעים הורים לילדים עם בעיות התנהגות השוקלים אם לאבחן את ילדם, הורים לילדים שאובחנו כבר ואשר ממשיכים להתמודד עם הבעיות בתוך הבית ומול בית הספר, נערים וסטודנטים מאובחנים עם בעיות, מבוגרים עם בעיות בזוגיות, בארגון סדר היום ובעבודה.
בנוסף למתמודדים הישירים, מגיעים מורים, גננות ומדריכי חוגים המתמודדים עם תלמידים בעלי הלקות. 

ב. קבוצת השווים ביחד עם יועצים מקצועיים:
באינטרנט מקובל להפריד בין פורום תמיכה, בו הגולשים תומכים זה בזה, לבין פורום מומחה, בו עונה מומחה מקצועי על שאלות הגולשים. אצלנו זה "גם וגם". בחרתי בתבנית זו כדי להבטיח שהתמיכה ההדדית תשקף את המציאות ותבנה קבוצת תמיכה. עם זאת, כדי למנוע הפצת מידע חובבני, אנחנו מקיימים יעוץ מקצועי קבוע בכל התחומים הקשורים להפרעות קשב וריכוז בילדים: רפואי, התנהגותי, חינוכי ולימודי.

 ג. אופי השיח -  שיתוף, בקשה, תמיכה, יעוץ:
הפורום מהווה מקום מפגש לאנשים עם בעיה משותפת. הגולשים באים להתלונן על קשייהם, לבקש ייעוץ לבעיותיהם, לתת עידוד לחבריהם ולספק עצות מניסיונם. אפשר "לשפוך את הלב" ולהיות בטוח שיבינו אותך, אפשר להציע טיפים מתוך ניסיון, ואפשר לשתף בחוויות הצלחה אשר מהוות קרן אור ומקור כח להמשך ההתמודדות המתישה.
נוכחות היועצים המקצועיים מאפשרת שיח בין שני עברי המתרס, דהיינו, בין מטפלים למטופלים.

ד. קשרים מהירים מן הפנים החוצה:
כמו בקשרים אינטרנטיים רבים, מתאפיין הקשר הווירטואלי ב"היכרות הפוכה": קודם כל מוצגים הנושאים האינטימיים, אחר כך מידע "חיצוני" על עצמנו, ולבסוף עוברים לתקשורת אחרת בדוא"ל, טלפון ומפגשים פנים אל פנים. הפסיכולוגית הקלינית דפנה הומינר מכנה היכרות זו "קשרים נטולי תהליך".

ה. רמת הפתיחות – פתוחה עד בוטה:
האנונימיות מאפשרת לגולשים להיפתח במידה רבה, אולם ישנם כאלה המקצינים את הפתיחות עד כדי בוטות.

ו. זמן ומקום ללא הגבלה:
בהבדל מצ`אט, אשר דורש מענה מיידי, בהבדל מרשת חברתית, אשר מבוססת על שיחות קצרות, ובהבדל מקבוצת תמיכה "במציאות", אשר נפגשת בזמנים קצובים, השיח בפורום הוא בלתי מוגבל בזמן ובמקום. כל משתתף יכול לקרוא, לשאול או להגיב בזמנו הפנוי, ואז להשקיע מחשבה רבה גם בפרוט השאלה וגם במתן התשובה. מקום ללא הגבלה, פירושו שניתן לכתוב בכל אורך מבלי שחלק מן הטקסט ייסתתר כדי לפנות מקום.

ז. חדש עם ישן, קבוע עם משתנה:
גולשים חדשים נכנסים לשאול שאלות ישנות, עליהן עונים הותיקים. גולשים ותיקים נכנסים לשאול שאלות חדשות, עליהן עונים המומחים המקצועיים. האירועים הקבועים בפורום תורמים להרגשת השייכות. האירועים המשתנים בפורום תורמים לעניין ולסקרנות.

ח. עקרונות ההתערבות הניהולית:

ח.1. תמיכה מול ביקורת:
האופי התומך של הפורום מכתיב צנזור התבטאויות פוגעות או שיפוטיות ועידוד סיפורים אישיים ועצות מתוך ניסיון אישי. 

ח.2. נוכחות מתמדת:
השאיפה היא לקיים נוכחות ניהולית מתמדת, כדי להגיב במהירות על שאלות ומצוקות של הגולשים ולמנוע התבטאויות פוגעות ודיסאינפורמציה. כמו כן, כדי למנוע פרסומות גלויות ומוסוות.
היות שניהול הפורום נעשה בהתנדבות, מתבצע הניהול בשעות הפנאי המועטות של המנהלים, תוך שיתוף פעולה וגיבוי הדדי.

ח.3. הנגשת מידע אמין:
הפורום מנגיש מידע מקצועי לכל אדם הרוצה ללמוד על הפרעת הקשב, באמצעות הספרייה "קישורים", הסוקרת את כל היבטי הפרעת הקשב מן ההתמודדות היומיומית בתא המשפחתי ועד למחקרים מדעיים. בנוסף, יש בספרייה מידע שימושי באשר לאבחון, טיפול, ארגונים, מטפלים ומוסדות.

ח.4. נקיטת עמדה מול פתיחות:
לדעתי, ניהול נבון צריך לשקף את הדעות של המנהל, ביחד עם פתיחות לדעות אחרות. אין אפשרות לניהול אובייקטיבי, היות שבמקרים רבים ישנן גישות סותרות או מזיקות שעלולות לבלבל. במסורת "עשה לך רב (אחד)", המנהל צריך לדבוק בדרך בה הוא מאמין, ועם זאת לשמור על איזון בין היקף, תועלת ופתיחות המידע.

ח.5. במת דיונים ולא לוח מודעות:
בהיותו קהילה גדולה, דעתנית ופעילה, מהווה הפורום מטרה למפרסמים שונים. כדי למנוע פרסומת סמויה או גלויה, מוסבר לגולשים כי מותר לספר על כל מוצר או שרות שניסו בעצמם, אולם אסור לפרסם שרות או מוצר שהם מוכרים או ששמעו עליו. פרסום ימי עיון ומחקרים בתחום קרוב מותר פעם אחת בלבד, והודעות פרסוםמכירתיות נמחקות לאלתר.

ט. ייעוץ מקצועי מנתב ולא מטפל:
הפורום מספק ייעוץ וירטואלי של מומחים מן השורה הראשונה בתחום הרפואה, ההתנהגות   וההוראה, המומחים נבחרו בקפידה על ידי מנהלי הפורום.

תאור הבעיה ניתן רק דרך עיני השואל ואין אפשרות לאמת אותו דרך בדיקה יסודית, כפי שמקובל באבחון מקצועי.המומחה צריך למקד את השאלה, אשר נשאלה תוך בלבול וחוסר אונים. תשובתו איננה אמורה להציע פתרון מדויק או שמות של אנשי מקצוע, אלא להפנות את השואל לתחום הטיפולי שעשוי להקנות לו את האבחון הנכון ובעקבותיו את הטיפול היעיל ביותר בבעייתו. 

י. הכוונה לתחום המועיל:
 היות שהפרעת קשב ורכוז היא לקות רב-תחומית, ישנה חשיבות מכרעת להפנייה אל התחום הנכון. הלקות עלולה להתבטא באחד או יותר מן התחומים החושי-תנועתי, הלימודי, הרגשי, הארגוני, ההתנהגותי ועוד.

י"א. הכוונה לאיש המקצוע המועיל:
אנו רואים ילדים ומבוגרים רבים עם הפרעת קשב אשר עוברים דרך מספר מאבחנים ומטפלים ואינם זוכים לשיפור באיכות חייהם בגלל מספר סיבות:
1. האבחון לא נעשה על ידי איש המקצוע המתאים
2. האבחון לא נעשה לפי כללי האבחון הנכונים לפרטיהם 
3. המטופל הופנה לתחום טיפולי לא נכון
4. המטפל איננו מכיר את הפרעת הקשב
אנו נתקלים בתופעה של אבחון וטיפול בלתי מועילים, אשר נעשו על ידי אנשי מקצוע טובים בתחומם שאינם מכירים את ההפרעה, ולכן ממליצים על מטפלים טובים מתוך נסיוננו האישי.

י"ב. צרכנות נבונה:
האוכלוסיה המבולבלת וחסרת האונים עם הפרעת קשב מהווה טרף קל לנותני שירותים שונים, והפורום שם לו למטרה לכוון את הגולשים לצרכנות נבונה ברכישת הטיפול שיביא להם את השיפור הגדול ביותר בתמורה להשקעת האנרגיה, הזמן והכסף שלהם.
אנו מעודדים המלצות אשר ניתנות מתוך נסיון אישי של הגולשים לגבי טיפולים, מטפלים, בתי מרקחת, בתי ספר ועוד. ידידותיים.

י"ג. הטיפול תרופתי: 
הפורום שלנו מתייחד בכך שפתח לדיון את נושא הטיפול התרופתי. אם בעבר היה חשש לדון בנושא זה שלא באמצעות רופא, אנו מצאנו לנכון לחשוף את המידע בפומבי. הטיפול התרופתי בהפרעת קשב הוא חיוני ביותר, וטיפולים תרופתיים רבים נכשלים בגלל הנחייה לא נכונה של רופא לא מעודכן, או בגלל חוסר נגישות של הרופא המטפל.

הודות לייעוץ הרפואי השבועי בפורום משנת 2002 בהנחיית ד"ר איריס מנור ורופאים מומחים נוספים, הצטבר בו מידע רב שניתן להעביר בין הגולשים. המידע שאנו מעבירים כולל את המינונים המקובלים בכל סוג של תרופה, אופן המרת תרופה מסוג אחד לסוג אחר,  שיקולים של משקל וגיל בקביעת גודל המינון, טיפול בתופעות הלוואי הנפוצות, שימוש מושכל בתרופה בחיי היום-יום, סימנים למינון יתר ולמינון חסר, משך ההשפעה של כל תרופה, ועוד. בהנחיית רופאי הפורום, איננו נותנים המלצה על מינון מדויק, אלא מכוונים את הפונים לשים לב למכלול הבעיות ולתופעות הלוואי של הטיפול התרופתי, כדי שהמטופל יאסוף מידע מדויק לקראת פגישתו עם הרופא המטפל.

סיכום:
פורום "הפרעות קשב ADHD" הביא לשיפור באיכות חייהם של אנשים רבים, ותעיד על כך ההתפתחות האישית החיובית של גולשיו המתמידים, אשר מתבטאת באופטימיות ותודות.

 היות שהפרעת קשב היא לקות "לכל החיים", התפתחה בפורום קהילה רב גילית של נערים, חיילים, סטודנטים, בוגרים, הורים וסבים. בנוסף, רופאים רבים מפנים אלינו את מטופליהם, הורים את מורי תלמידיהם, מורים את הורי תלמידיהם ואפילו …תלמידים את הוריהם.

 אני סבורה כי פורום תמיכה וירטואלי אשר מנוהל נכון, מאפשר יצירת קהילה העומדת מעל מגבלות הזמן והמקום, קהילה בה היחיד, אשר סבל עד עתה מהיותו יוצא דופן, חש סוף סוף מובן, שווה-ערך, שותף לגורל ואפילו שותף לבדיחות הפרטיות שלה. המידע המועבר בפורום כולל עצות, המלצות ואזהרות, והופך את הפורום לגוף ידע ענק בפני עצמו. בנוסף, המידע האמין מאפשר התמודדות יומיומית, יעילה ומתמדת עם מגבלות ההפרעה. הפורום הופך את גולשיו מקורבנות חסרי ישע, מותשים ומבוזבזים, לאדונים רבי מרץ המגשימים את עצמם.

נראה כי האפשרויות של האינטרנט כגורם טיפולי זמין ורב עוצמה לא מוצו עדיין, והתמקצעות בתחום פורומי התמיכה, באמצעות מחקר והמלצות לניהול, תביא תועלת מרובה לאתרי האינטרנט ולגולשים בהם.

זיוה דינה, קשב ADHD
יעוץ וייזום בתחום הפרעות קשב וריכוז 
עדכון יולי 2011 , פרסום ראשון יולי 2005.

תודה לגלי קורן-הלפמן על הערותיה רבות הערך.

ביבליוגרפיה:

1. פורום הפרעות קשב ADHD/ תפוז אנשים
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?forumId=201

2. פורום וירטואלי כמרחב נפשי: המקרה של "פורום תמיכה לבני הדור השני והשלישי". מאת: רוני נוה פרישוף http://www.hebpsy.net/articles.asp?id=729

3. שתי הפנים של האינטרנט/ עזי ברק 
http://construct.haifa.ac.il/~azy/suic-h.htm

4. קבוצת תמיכה מקוונת: שיטה חדשה להתערבות ייעוצית / עזי ברק, שיבולת לביא
http://construct.haifa.ac.il/~azy/OnlineSupportGroupBarak&Lavee.htm

5. איך הפכה קבוצה למושג פסיכולוגי/ נעמי רז
http://www.hebpsy.net/articles.asp?id=519

6. למה הוצאתי את ההא והדא מן הפורום?/ זיוה דינה
http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/articles/article.asp?forum=201&a=63189&c=6965&sc=0&ssc=0

7. אינטימיות כחוויה מיידית ומכוננת של העצמי/ דפנה הומינר
http://www.self-psy.co.il/110067/אינטימיות-ברשת

8. פורום בריאות הנפש באינטרנט כחלק מתהליך הפניה לטיפול נפשי/ עירית פז
http://www.health-pages.co.il/article.php?article_id=4913

9. 
 Myths and Realities of Online Clinical Work/ group of online mental health professionals 
http://construct.haifa.ac.il/~azy/Myths2002.pdf
 
10. הקליניקה הוירטואלית כסביבה טיפולית בטוחה/ דר' דרור גרין
http://www.betipulnet.co.il/uploads/Articles/קליניקה%20וירטואלית.rtf

---

ה​​רשם לעלון כדי לקבל עדכונים על הטיפול ​בהפרעת קשב ADHD:

עלון קשב ADHD למשפחה

עלון קשב ADHD למבוגרים

הרשם ל"קשבים" כדי לקבל עדכונים לאנשי טיפול, חינוך ואימון:

״קשבים״ להתפתחות מקצועית

---

08.06.2018